Məqsədimiz hemofiliyalı pasiyentlərin müalicəsində istifadə edilən əvəzolunmaz laxtalanma faktor konsentratları preparatlarının minimal beynəlxalq vahid dozasını 2-dən 4 vahidə çatdırmaq və bununla da respublikada olan bütün pasiyentlərə dərman preparatlarını əl çatan etməkdir”.
QHT.az ONA.az-a istinadən xəbər verir ki, bunu “Azərbaycanda hemofiliya: problemlə necə mübarizə aparmalı?” mövzusunda keçirilən mətbuat konfransında Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyası sədrinin müavini Ayaz Hüseynov deyib.
O bildirib ki, regionlarda yaşayan hemofiliyalı pasiyentlər üçün dərman preparatlarının regionlarda olan mərkəzi xəstəxanalara paylanılması ilə pasiyentin dərmanlara daha əlçatanlığı və keyfiyyətli müalicəsi təmin olunacaq: “Məqsədlərimizdən biri tibbi genetik laboratoriyanın yaradılmasdır. Azərbaycanda tibbi genetik laboratoriya yaradılsa, ölkədə bir çox irsi genetik xəstəliklərin qarşısı alınmış olacaq. Bununla da Azərbaycanın sağlam genofondunu təmin etmiş oluruq”.
A.Hüseynov deyib ki, pasiyentlərin təkmilləşmiş elektron bazasının yaradılması və pasiyentə individual yanaşma da əsas məqsədlərimizdən biridir: “Hər bir pasiyentə həkim tərəfindən kompleks şəkildə individual yanaşma olsa, bu həm keyfiyyətli müalicə, həm də dövlət tərəfindən bahalı dərman preparatlarının qənaəti deməkdir”.Direktor: “Şirvan Regional Hemofiliya Mərkəzində 186 xəstə qeydiyyatdadır”
Mətbuat konfransında çıxış edən Şirvan Regional Hemofiliya Mərkəzinin rəhbəri Təranə Cəlilova deyib ki, Şirvan Regional Hemofiliya Mərkəzi 9 rayondakı xəstələrə xidmət göstərir. Bu rayonlara Şirvan, Salyan, Sabirabad, Neftçala, Saatlı, İmişli, Beyləqan, Hacıqabul və Kürdəmir rayonları aiddir.
O bildirib ki, 9 rayon üzrə 186 xəstə var: “Onlardan 135 nəfərində hemofiliya A, 11-də hemofiliya B, 30-da isə Villebrand xəstəliyi var. Bir xəstədə 12-ci faktor, birində 10, bir xəstədə isə həm 5, həm 8-ci faktorun defisiti var”.
T.Cəlilova deyib ki, xəstəliyə ən çox İmişli və Beyləqan rayonlarında təsadüf edilir: “Mərkəzimizdə tam ixtisaslaşmış həkim briqadası var. Mərkəzimizin problemi faktor çatışmazlığı ilə əlaqədardır ki, xəstələrə yalnız ambulator yardım göstərə bilirik. Dərmanlar bizim Mərkəzə də verilsəydi, fəaliyyətimiz daha da genişlənərdi”.
”Azərbaycanda hemofiliyalı xəstələrin sayı 1633-ə çatıb
Səhiyyə Nazirliyi Elmi Tədqiqat Hemofiliya Mərkəzinin rəhbəri Elmira Qədimova çıxışında qeyd edib ki, “Azərbaycanda hemofiliyalı xəstələrin sayı ildən-ilə artır. Əgər 2005-ci ildə 900 hemofiliyalı xəstə qeydiyyatda idisə, indi bu 1633-ə çatıb”.
O bildirib ki, 2018-ci ildə dərmanla bağlı çətinliklər olub, dərmanların miqdarı azalıb: “Bunun bir sıra səbəbləri var. Bunlardan biri odur ki, dərmanların qiyməti yüksəkdir. Bir səbəb də odur ki, xəstələr müalicə alır, ömürləri uzanır və dərman da çox lazım olur. Bundan başqa, xəstələrin 80 faizi 15 yaşdan yuxarı olan xəstələrdir. Yaş və çəki artdıqca, dərmana tələbat da artır. Bəzən bir xəstə ildə 20 dəfə müraciət edir və dərman çatmır. Xəstələr də qənaət etməlidirlər”.
