Hörmətli xanımlar və cənablar!
1997-ci ildə - Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyası təsis edilərək fəaliyyətə başlamışdır.
Təəssüflər olsun ki, həmin dövrdə hemofiliyanın müalicədən söhbət belə gedə bilməzdi.
Hemofiliyadan əziyyət çəkən vətəndaşların şiddətli daxili və xarici qanaxmalarını dayandırmaq və sağ qalmasını təmin etmək üçün yeganə yol litrlərlə qan və qanın plazmasından istifadə etmək idi. Müvafiq müalicə imkanları olmadığı üçün pasiyentlər erkən yaşda əlilliklə üzləşir və ya həyatlarını itirmək təhlükəsi ilə hər gün qarşı-qarşıya qalırdılar.
1997-ci ildə Assosiasiyanın ilk mühüm addım pasiyentlərin yeniden siyahıya alınması oldu. O dövrdə hemofiliyadan əziyyət çəkən şəxslərin vahid statistikasının olmaması işimizi çətinləşdirsə də, 1997–2003-ci illər ərzində böyük fədakarlıqla qapı qapı ünvanlara gedib, xəstəliyin irsi-genetik xüsusiyyətləri nəzərə alınaraq, sorğular və qohumluq əlaqələri vasitəsilə pasiyentlərin dəqiq siyahısı tərtib edildi.
2001–2004-cü illərdə pasiyentlər və tibb işçiləri üçün elmi seminarların, konfransların təşkili ilə yanaşı, Assosiasiyanın təsisçisi Gülnarə Hüseynova “Hemofiliyalı vətəndaşlara Dövlət Qayğısı” haqqında Qanun layihəsinin hazırlanması üzərində çalışmağa başladı. Bu prosesdə ona atası, hüquq elmləri doktoru Alxas Kişiyev böyük dəstək göstərdi. 2004-cü ildə Qanun layihəsinin ilkin variantı aidiyyatı qurumlara təqdim edildi və sənəd üzərində təkmilləşdirmə işləri aparıldı.
2005-ci ildə cənab Prezident İlham Əliyevin göstərişi, ölkənin Birinci Xanımı Mehriban Əliyevanın diqqəti və qayğısı nəticəsində Qanun təsdiq edildi. Bu addım hemofiliyalı pasiyentlərin müalicəsində əsl dönüş nöqtəsi oldu.
2006-cı ildən etibarən bahalı qan laxtalandırıcı faktor konsentratları dövlət tərəfindən ölkəyə gətirilməyə başlandı və pasiyentlərin tam təmənnasız müalicəsi təmin olundu.
Assosiasiyanın 29 illik fəaliyyəti dövründə səhiyyənin inkişafı və sağlamlığın qorunması istiqamətində mühüm işlər görülmüşdür:
Hər il ölkədaxili və beynəlxalq səviyyəli elmi konfransların, seminarların təşkili;
Pasiyentlər və onların ailə üzvləri üçün "Hemofiliya Məktəbi"nin fəaliyyəti;
Pasiyentlər və valideynlər üçün illik sağlamlıq yay düşərgələrinin təşkili;
Hemofiliyanın diaqnostikası və müalicəsi üçün laboratoriya, fizioterapiya və stomatologiya xidmətlərinin təkmilləşdirilməsi, dövlət xəstəxanalarının müasir avadanlıqlarla təchizatı;
Beynəlxalq müalicə protokollarının və təlimatlarının Azərbaycan dilinə tərcüməsi və çapı;
Dövlət qurumları ilə davamlı əməkdaşlıq və genofondun sağlamlığının qorunması naminə atılan addımlar;
Tibb işçiləri arasında təcrübə mübadiləsi üçün vahid platformanın yaradılması;
Farmako-iqtisadi təhlillərin aparılması və dərman preparatlarının rasional istifadəsinin təmin edilməsi.
Təşkilatımızın fəaliyyətində 2026-cı ilin mart ayı yeni bir strateji mərhələnin başlanğıcı oldu.
Assosiasiyanın adı dəyişdirilərək "Hemofiliya və Digər Hemostaz Pozuntuları Assosiasiyası" adlandırıldı. Bildiyiniz kimi, hemofiliya hemostaz pozuntusu ilə müşayiət olunan xəstəliklərdən yalnız biridir. Bundan sonra təşkilatımız bir çox digər irsi hemostaz pozuntularının müalicəsinin təkmilləşdirilməsi istiqamətində də fəal çalışacaqdır.
Əminik ki, dövlət səhiyyə qurumları, həkimlər və Assosiasiyanın birgə səyləri nəticəsində ağır gedişatlı xəstəliklərin ən müasir metodlarla müalicəsinə nail olacağıq.
Hörmətlə,
Ayaz Hüseynov
Hemofiliya və Digər Hemostaz Pozuntuları Assosiasiyasının sədri