Ассоциация больных гемофилией попросила TƏBİB уберечь детей от тяжелых медицинских процедур с использованием старых препаратов, предлагая заменить их на более новый и эффективный аналог.

БАКУ, 16 апр — Sputnik. Детей, больных тяжелой формой гемофилии, могут вернуть к нормальной жизни посредством препаратов, содержащих эмицизумаб. Об этом заявил председатель правления Ассоциации больных гемофилией Азербайджана Аяз Гусейнов в ходе онлайн пресс-конференции в мультимедийном пресс-центре Sputnik Азербайджан.

Ассоциация больных гемофилией обратилась в Объединение по управлению медицинскими территориальными подразделениями (TƏBİB), предложив закупить новые препараты для лиц с тяжелой формой гемофилии. Инициатива получила одобрение, сказал Гусейнов.

© SPUTNIK / MURAD ORUJOV Председатель правления Ассоциации больных гемофилией Аяз Гусейнов

Препарат нового поколения, содержащий эмицизумаб, позволяет избежать мучительных переливаний у детей, находящихся на профилактике заболевания.

Если препараты с этим составом достаточно использовать раз в месяц (12 раз в течение года), то другие препараты необходимо использовать трижды в неделю, чтобы добиться гемостаза.

«Во время профилактики пациент должен использовать обычные препараты три раза в неделю. Представьте себе, если на профилактике находится ребенок. Складывается достаточно тяжелая картина, когда трижды в неделю ему приходится колоть вены. Найти вену у ребенка очень сложно. Иногда приходится до 14 раз повторять одну и ту же процедуру, чтобы попасть в нее. Все это большой стресс как для ребенка, так и для родителей», — заявил Гусейнов.

Председатель правления Ассоциации больных гемофилией Аяз Гусейнов

В связи с этим Ассоциация преследует цели перевести детей на лечение препаратами нового поколения. Несмотря на высокую стоимость, в конечном итоге количественная цена нынешних препаратов для больных гемофилией обходится Азербайджану почти в ту же сумму, что и один новый.

В Азербайджане насчитывается 1704 пациента с гемофилией, 300 из которых это несовершеннолетние.

Несмотря на тяжелое течение болезни, при правильном подходе и наличии препаратов фактора свертывания крови человек с гемофилией может жить так же, как и здоровые люди. Государство с 2006 года закупает жизненно важные препараты факторов свертывания крови. У всех пациентов имеется доступ к этим препаратам. Еще до 2020 года пациенты могли получить эти препараты только в столице, что очень затрудняло лечение. К примеру, жители Шамкирского и Товузского районов вынуждены были каждый ежемесячно, а иногда и дважды в месяц, приезжать в Баку за лекарственными препаратами. Пациент с гемофилией за год преодолевал 25 тысяч километров, а иногда и больше, только для того, чтобы препарат свертывания крови был всегда под рукой при травмах и кровотечениях. Централизованная выдача лекарств усугубляла положение больных, отметил председатель правления Ассоциации.

Однако, в 2020 году TƏBİB и Национальный центр гематологии и трансфузиологии одобрили предложение о выдаче препаратов также и в регионах Азербайджана. Сегодня пациенты с гемофилией могут получить свою месячную дозу лекарств в Банке крови поблизости от места проживания.

Между тем, Гусейнов затронул также один интересующий всех вопрос. Оказалось, что больные гемофилией не входят в группу риска при COVID-19. Это не означает, что они не болеют. Эти люди также подвержены коронавирусу. Однако они переносят болезнь в более легкой форме.