Bakı şəhəri
27 fevral 2021 il
Dünyada 300 milyon nəfərdən çox nadir xəstəliklərdən əziyyət çəkir.
Bu statistika haqqında 28 Fevral Beynəlxalq Nadir Xəstəliklər Günü münasibəti ilə Pasient Təşkilatları İttifaqının platforması üzərində keçirilən Konfransda səhiyyə strukturlarının rəsmi şəxsləri qeyd etmişdirlər.
Konfrasda Azərbaycanda nadir xəstəliklərdən əziyyət çəkən vətəndaşların müayinəsi və müalicəsi haqqında mütəxəssislər:
Dr. Ağa Rza Ağayev – Nadir xəstəliklərə genetik yanaşma,
Dr. Naida Hüseynzadə – Hemofiliya xəstəliyi və müalicə prinsipləri,
Ayaz Hüseynov -Hemofiliya və digər nadir qanda laxtalanma pozğunluğu ilə müşahidə olunan xəstəliklərin müxtəlifliyi,
Dr. Nabat Ağayeva – Nadir endokrin xəstəliklər, Səadət Bayramova-sədr,
Kistik Fibroz xəstələrin müasir müalicə metodları,
Dr. Cəfərova Xuraman- Azərbaycanda Talassemiya xəstəliyi və onun müalicəsi,
Vasif Əlizadə -Talassemiya Azərbaycanda,
Dr. Samira Həsənova-Hematoloq – Qoşe xəstəliyi, diaqnostika, müalicə və Azərbaycanda olan vəziyyət təqdimatlarla çıxış etmişlər.
Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzinin Hematoloqu Dr. Samira xanım Həsənova qeyd etdi ki, Azərbaycanda 5 pasient Qoşe xəstəliyi ilə ( preparat -Cerezim) və 2 pasient Fabri xəstəliyi ( preparat- Fabrazim) ile Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzinin Talassemiya bolməsində dispanser qeydiyyata götürülüb. Hər 2 xəstəlikdə 2 həftədən bir əvəzedici məqsədlə preparat yeridilməlidir. Hal hazırda humanitar yardım 2 nəfər Qoşe xəstəsi ve 1 nəfər Fabri xəstəsi üçün bizə 6 aylıq göndərilib və hal hazırda Talassemiya mərkəzində pasientlərə dərman preparatları yeridilir. Lakin digər 4 xəstə müalicəsiz qalıb, vəziyyətləri getdikcə pisləşir. Həm də humanitar yardım yalnız 6 aylıq göndərilib.
6 saylı Uşaq Klinik Xəstəxanasının uşaq endokinoloqu Dr. Nabat xanım Ağayeva
konfransın gedişatında pasientlərin müalicəsində problemləri qeyd etdi.
1. Neonatal skrininqin olmaması
2. Həkimlər arasında endokrin xəstəliklər barədə maariflənmənin zəyif olması
3. Diaqnostik muayinələrin yetərsiz olması
4. Multidissiplinar klinikaların olmaması
5. lazımi dərman preparatlarının olmaması
 
Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım İctimai birliyinin sədri Səadət xanım konfransda kistik fibrozlu pasientlərin həyati vacib dərman preparatlarına əl çatanlı olmaması və xəstəliyin diaqnostikasının olmaması haqqında məlumat verdi.
 
Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyasının sədri Ayaz Hüseynov isə laxtalanma pozğunluğundan əziyyət çəkən Bernard Soule və Trombosteniya Qlansman xəstəliyindən əziyyət çəkən pasientlərin laxtalandırıcı dərman preparatlarına əlçatanlı olmaması haqqında məlumat verdi.
 
Konfransın gedişatında Azərbaycanda bu sahədə görülən işlərdə xüsusi ilə qeyd olundu və gələcəyə planlarda müzakirə edildi.
Çixişların sonunda TƏBİB-in Stasionar Tibbi Xidmətin Təşkili Şöbəsinin müdiri Kəmalə Ağayeva və Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzinin icraçı direktoru Valeh Hüseynov iştirakçılar və çıxışçılar tərəfindən qaldırılan məsələlərə münasibət bildirmişlər və müzakirə olunan problemlərin həlli üçün müraciətlərin TƏBİB-ə ünvanlandığını bildirmişlər.
 
Qeyd edək ki, hazırda dünyada təxminən 7000 nadir xəstəlik məlumdur. Tibbi genetika sahəsindəki irəliləyiş bu xəstəliklərin diaqnozu və qarşısının alınması üçün təsirli metodların yaradılmasına səbəb olub. Bunlardan 400-dən çoxu üçün nadir dərmanlar icad olunmuş və tədbiq edilir.